Sin duda alguna las XI Jornadas Medievales Trovador Macías serán recordadas por su importante contenido solidario. Además de la ya citada asociación "Pídeme la Luna", también hubo un stand pro "Investigación del déficit de factor V".
Manuel Garrido y Mª José Extremera, matrimonio natural de Valdepeñas de Jaén con residencia en Jaén capital tienen una hija llamada Celia que padece una enfermedad de las denominadas "ultrarara" que llevan tiempo luchando en la consecución de medios para que no se detenga la "Investigación del déficit de factor V", de la que se espera se descubra un fármaco que cure esta enfermedad que padece su hija. Arjonilla ha sido un lugar más elegido por esta familia para seguir divulgando esta enfermedad y tratando de conseguir que entre todos consigamos que se siga investigando hasta conseguir dominarla. Desde luego fuerzas no le faltan.
Desde aquí nuestro aplauso más fuerte en reconocimiento de esa lucha y los deseos de que sus sueños se hagan realidad, por el bien de Celia y el de otras personas que puedan verse afectadas por esta enfermedad.
Para un mayor conocimiento de esta enfermedad y la lucha llevada a cabo por esta familia os invito a que visitéis su muro de Facebook en la siguiente dirección https://www.facebook.com/Una-Esperanza-Para-Celia-860666554040342/timeline/
Las siguientes imágenes nos muestran a esta familia y algunos de los momentos vividos por ellos en el stand del mercado medieval y en su visita al mismo.
Además han demostrado ser una familia agradecida, os lo muestro con lo publicado por ellos sobre su estancia en Arjonilla en estas jornadas:
POR LA INVESTIGACIÓN DEL DÉFICIT DE FACTOR V.
“ADELANTE, está será su casa, pase, las puertas del CASTILLO DE ARJONILLA, están abiertas…”
Tal como anunciaba el Concejo de ARJONILLA, así nos hemos sentido este fín de semana, COMO EN NUESTRA CASA. Rodeados de música, teatro, danzas, dulces, forja, cerámica…colores, sabores, melodías. Sobre todo arropados por LOS VECINOS Y VECINAS DE ARJONILLA, de nuevo GENTE SOLIDARIA Y HOSPITALARIA que nos han colmado de un inmenso cariño.
GRACIAS AL AYUNTAMIENTO DE ARJONILLA, particularmente a su ALCALDE Miguel Ángel Carmona y a los CONCEJALES de cultura Verónica Arazola, de igualdad Juan de Dios Úbeda, personas cercanas y empáticas, comprometidas a ayudar al prójimo, preocupados por la gente de a pie. Gracias por permitirnos tener nuestro stand y tendernos vuestra mano.
GRACIAS a Tere Ruano, ha sido para nosotros nuestra guía, nuestro lazo de unión con toda la gente buena de Arjonilla, nuestra hada, bondadosa, generosa, cariñosa, artista…mil y un adjetivos más podría decir, todos buenos, como ella. No hay más que mirar los muñequitos de goma eva que con tanto cariño y amor hace Tere, para ver el corazón que tiene. Inmenso.
GRACIAS a nuestra amiga Mari Arazola, a su marido, a sus hijos, a sus padres, por el enorme esfuerzo que están haciendo por ayudarnos, sin pedir nada a cambio. Ya con ellos nos hemos quedado mudos, asombrados, creo y no nos equivocamos que nunca nadie ha hecho tanto por nuestra familia conociéndonos tan poco, así pasen 100 años siempre los llevaremos dentro de nosotros, por estar siempre ahí, con infinita paciencia, con tanto cariño. Mari, es la que ha hecho prácticamente todas las “manualidades” que vendemos, ha ido a clase de Tere Ruano, quien si no, para aprender a hacerlas a mano, terminándolas muchas veces de noche porque tiene un bebé de meses. Yo no se qué cosa puede tener más mérito que esto. Pero lo más importante es que ellos lo ven normal, “tampoco es para tanto”, nos dicen. No es para tanto es para más. Esperemos poder devolveros algún día todo lo que estáis haciendo por nosotros, por nuestra hija.
GRACIAS a Amores de Pulseras, a la Hermandad nuestro Padre Jesús de la humildad y María Santísima de los Dolores, a la Asociación Mujeres Segueda, a Alfonso Rueda Nevado, a Carmelo Carmona Vela, a Fina Garrido y a su marido Paco Taxi Carmona, a Rosa Roa Víctor, a Ana Belén Ruiz. Gracias por vuestra solidaridad, por haber colaborado de una manera u otra con nosotros, por haberos acercado a nuestro humilde puesto a ofrecer vuestra ayuda. Enviarnos llaveros con tanto sentimiento, comprarnos lotería y otras “cositas”, por hacernos fotos, por escribir sobre nosotros, por fabricarnos preciosas muñecas de goma eva, por compartir el video de Celia, por ofrecernos vuestras deliciosas galletas…
GRACIAS a Paula, y a sus papás Ana y Juan por visitarnos y colaborar con nosotros. Paula es una super campeona, compañera y amiga de Celia de la tercera planta del hospital, ella aun sigue buscando DONANTE DE MÉDULA, sigamos ayudándola, hacerse donante no duele y es muy fácil. Nunca la hemos visto triste, su sonrisa nos ha ayudado a superar momentos muy duros.
GRACIAS como sabéis a nuestra Asociación Andaluza de Hemofilia, a su presidenta Lola Camero, a todos los miebros de la Junta Directiva, a todas las trabajadoras de la Asociación, a todos los socios y amigos por vuestro apoyo. A ANTONIO LIRAS.
GRACIAS POR CONTRIBUIR CON VUESTROS “GESTOS SOLIDARIOS” A LA INVESTIGACIÓN DEL DÉFICIT DE FACTOR V.
Celia y sus papás.
“ADELANTE, está será su casa, pase, las puertas del CASTILLO DE ARJONILLA, están abiertas…”
Tal como anunciaba el Concejo de ARJONILLA, así nos hemos sentido este fín de semana, COMO EN NUESTRA CASA. Rodeados de música, teatro, danzas, dulces, forja, cerámica…colores, sabores, melodías. Sobre todo arropados por LOS VECINOS Y VECINAS DE ARJONILLA, de nuevo GENTE SOLIDARIA Y HOSPITALARIA que nos han colmado de un inmenso cariño.
GRACIAS AL AYUNTAMIENTO DE ARJONILLA, particularmente a su ALCALDE Miguel Ángel Carmona y a los CONCEJALES de cultura Verónica Arazola, de igualdad Juan de Dios Úbeda, personas cercanas y empáticas, comprometidas a ayudar al prójimo, preocupados por la gente de a pie. Gracias por permitirnos tener nuestro stand y tendernos vuestra mano.
GRACIAS a Tere Ruano, ha sido para nosotros nuestra guía, nuestro lazo de unión con toda la gente buena de Arjonilla, nuestra hada, bondadosa, generosa, cariñosa, artista…mil y un adjetivos más podría decir, todos buenos, como ella. No hay más que mirar los muñequitos de goma eva que con tanto cariño y amor hace Tere, para ver el corazón que tiene. Inmenso.
GRACIAS a nuestra amiga Mari Arazola, a su marido, a sus hijos, a sus padres, por el enorme esfuerzo que están haciendo por ayudarnos, sin pedir nada a cambio. Ya con ellos nos hemos quedado mudos, asombrados, creo y no nos equivocamos que nunca nadie ha hecho tanto por nuestra familia conociéndonos tan poco, así pasen 100 años siempre los llevaremos dentro de nosotros, por estar siempre ahí, con infinita paciencia, con tanto cariño. Mari, es la que ha hecho prácticamente todas las “manualidades” que vendemos, ha ido a clase de Tere Ruano, quien si no, para aprender a hacerlas a mano, terminándolas muchas veces de noche porque tiene un bebé de meses. Yo no se qué cosa puede tener más mérito que esto. Pero lo más importante es que ellos lo ven normal, “tampoco es para tanto”, nos dicen. No es para tanto es para más. Esperemos poder devolveros algún día todo lo que estáis haciendo por nosotros, por nuestra hija.
GRACIAS a Amores de Pulseras, a la Hermandad nuestro Padre Jesús de la humildad y María Santísima de los Dolores, a la Asociación Mujeres Segueda, a Alfonso Rueda Nevado, a Carmelo Carmona Vela, a Fina Garrido y a su marido Paco Taxi Carmona, a Rosa Roa Víctor, a Ana Belén Ruiz. Gracias por vuestra solidaridad, por haber colaborado de una manera u otra con nosotros, por haberos acercado a nuestro humilde puesto a ofrecer vuestra ayuda. Enviarnos llaveros con tanto sentimiento, comprarnos lotería y otras “cositas”, por hacernos fotos, por escribir sobre nosotros, por fabricarnos preciosas muñecas de goma eva, por compartir el video de Celia, por ofrecernos vuestras deliciosas galletas…
GRACIAS a Paula, y a sus papás Ana y Juan por visitarnos y colaborar con nosotros. Paula es una super campeona, compañera y amiga de Celia de la tercera planta del hospital, ella aun sigue buscando DONANTE DE MÉDULA, sigamos ayudándola, hacerse donante no duele y es muy fácil. Nunca la hemos visto triste, su sonrisa nos ha ayudado a superar momentos muy duros.
GRACIAS como sabéis a nuestra Asociación Andaluza de Hemofilia, a su presidenta Lola Camero, a todos los miebros de la Junta Directiva, a todas las trabajadoras de la Asociación, a todos los socios y amigos por vuestro apoyo. A ANTONIO LIRAS.
GRACIAS POR CONTRIBUIR CON VUESTROS “GESTOS SOLIDARIOS” A LA INVESTIGACIÓN DEL DÉFICIT DE FACTOR V.
Celia y sus papás.
